У Миши редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Был всего один шанс на 2 миллиона, что оно выпадет именно этому парню. Зато сейчас у Миши намного больше шансов исполнить самую большую свою мечту: встать и пойти!Сейчас, когда вы это читаете, Миша со своими хрупкими костями оказался на той самой развилке, когда решается его судьба.
Представляете, слепой мальчик, который пролежал 5 лет, загипсованный в половину тела, сможет снова спустить ноги на пол и по стенке дойти до кухни, чтобы попить с мамой чай.
Сможет выйти во двор, чтобы почувствовать летний воздух. Сможет стоять на своих двоих, когда к тебе приходит фотограф из фонда, и принимать гостей, не лёжа в гипсе.
«Никто нам о редком диагнозе не говорил»До 13 лет Миша ещё ходил. Правда, недалеко. В месяц малыш начал слепнуть и к подростковому возрасту уже совсем ничего не видел. Но не унывал и мог сам спуститься с крыльца, открыть калитку, отлично ориентировался в доме, играл на пианино (подбирал мелодии на слух), рос улыбчивым и любимым парнем.
Вот только в школу не ходил: в Донецке ближайший интернат для слепых детей был за 100 километров, и мама не захотела отдавать Мишу туда.
Учила сама: вместе слушали аудиокниги, проходили математику, встречали репетитора по английскому. Гордилась, что сын растёт умным. То, что слепота лишь один из симптомов его комплексного редкого заболевания, выяснится только потом, в Москве.
Однажды Миша пошёл купаться в бассейн – и как-то особенно неудачно упал. Сломал шейку бедра («перелом пенсионеров»), и его положили на два мучительных месяца на вытяжку.
Перелом почему-то как следует не срастался, Миша пытался ходить с палочкой, как вдруг – новый перелом.Операция была в московской Морозовке. Хирург выбежал к Сабрине прямо из операционной: «Вы почему же не сказали сразу, что у него несовершенный остеогенез?!» Так Сабрина впервые услышала эти слова.
Такой диагноз ставится «хрупким людям», кости которых могут ломаться просто под тяжестью одеяла.Не повезло дваждыНо Мишину главную проблему выяснила только генетик-эндокринолог Наталья Белова – отечественное светило в области редких заболеваний.
У парня поломка гена, которая вызывает сразу два заболевания: хрупкие кости и незрячесть. К тому моменту мальчик уже успел заработать аж четыре новых перелома.
Миша не вылезал из гипса, а врачи добавляли тревог. Кто-то назначал консервативное лечение (оно, увы, не помогло), кто-то настаивал на операции. Настаивали, но Мишу оперировать не брались: случай «очень тяжёлый».
А он продолжал по несколько раз в день с надеждой спрашивать: «Ну когда я пойду? Когда?!» Сабрина лишь молча переворачивала сына, подтыкая бочок одеяльцем, чтобы не было пролежней: раз в 15 минут, круглые сутки, месяц за месяцем.
Первый и последний шансТолько недавно опытный врач Дмитрий Буклаев из Института детской травматологии и ортопедии имени Турнера, рассматривая Мишины снимки, пришёл к выводу, что операция необходима.
План такой: Мише можно выправить ноги, которые уже подверглись деформации, за счёт искусственных переломов и вставления подвижных штифтов в кости. Растущие вместе с Мишей металлические стержни будут предупреждать деформации и переломы.
А если они и случатся, то будут уже без смещений и быстро заживут.«Да, болезнь запущенная, но шанс на то, что Миша встанет, есть». Оперировать надо как можно быстрее.
Вот-вот Мише исполнится 18, и он перейдёт «в ведомство» взрослых врачей, где снова могут сказать: «Слишком сложный случай, не возьмёмся».Прямо сейчас настала поворотная точка в Мишкиной судьбе. Ведь хирург Буклаев не только советует оперировать – он первый, кто готов это сделать! Проблема одна: операция не проходит по квоте.
«Мам, а когда я встану?» – ежедневно спрашивает Миша маму. Мы бы хотели ответить за неё: скоро. Потому что мы, в отличие от Миши, видим.
Вас – неравнодушных к чужой беде. Поможем свернуть Мише на нужную дорогу.Мнение экспертаМедицинский эксперт фонда Полина Лихачева:– У Михаила генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Из-за болезни его кости стали очень тонкими.
Раньше мальчик ходил, потом получил серию плохо срастаемых переломов. Установка стержней избавит подростка от боли, он сможет сидеть. В случае адекватной активной реабилитации получится вернуть ему и ходьбу.
Помогаем нашим героям так:1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ.
Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!.
Рубрика: Основные новости. Читать весь текст на aif.ru.